Откъс от книга: „The Day After Yesterday: Resilience in the Face of Dementia“

Може да получим партньорска комисионна от всичко, което купите от тази публикация.

В „ The Day After Yesterday: Resilience in the Face of Dementia “ (MIT Press) фотографът Джо Уолъс разказва историите на фамилии, които са живели с Алцхаймер. Сред тях: Кари Ричардсън, в този момент на 44 години, чието семейство носи гена PSEN1, което ги прави генетично предразположени към развиване на ранна поява на Алцхаймер.

Прочетете фрагмента по-долу и не пропускайте изявлението на доктор Джон Лапук с Кари Ричардсън и нейната щерка Хана, които вземат участие в клинично изпитване във Вашингтонския университет в Сейнт Луис, изучавайки Алцхаймер, в „ CBS Sunday Morning “ на 9 ноември!

„ The Day After Yesterday “ от Джо Уолъс

Carrie + Брайън

Откъс от застъпническа тирада, изнесена през 2015 година от Кари Солтър-Ричардсън

Баща ми беше диагностициран на 36-годишна възраст с доминантно наследствена болест на Алцхаймер. Той към този момент беше изгубил майка си и двама от братята си. Той и по-малкият му брат бяха диагностицирани почти едновременно и в продължение на седем години следих по какъв начин татко ми и чичо ми постепенно изчезват. На 22 август 1996 година татко ми навърши 43. Един другар ме закара до старческия дом, с цел да му занеса балони и да му честити рождения ден. Борих се с вярата си като млад младеж, само че в оня ден се помолих на Бог за гибелта на татко ми. Знаех, че когато си потеглих оттова, щеше да е последният път, когато го видях жив, в случай че по този начин искаш да го наречеш. Баща ми умря на идващия ден.

Наистина не говорихме още веднъж за Алцхаймер до 2009 година, когато получих позвъняване от от дълго време загубен родственик, който ми сподели, че най-старият ми братовчед е бил диагностициран и към този момент е в старешки дом. Той умря два месеца по-късно на 37-годишна възраст. След гибелта му започнахме да вършим някои проучвания и открихме DIAN или доминантно наследената мрежа на Алцхаймер. Те ни помогнаха да определим, че фамилията ни носи гена PSEN1, и се включихме в наблюдателно изследване във Вашингтонския университет в Сейнт Луис.

Като част от изследването ни беше препоръчано генетично проучване, с цел да се дефинира дали сме носители на същата генна разновидност. Брат ми Браян беше първият, на който беше изработен генетичният тест. Разликата сред Брайън и мен е 18 месеца. Винаги сме били най-хубави другари. Винаги е бил най-хубавият във всичко. Той е първенец в спорта и театралните изкуства. Той беше известен и разговорлив и най-забавният човек, който познавам. Когато ми се обадиха, че той е дал позитивен тест за гена, част от мен умря.

На 4 декември 2012 година отидох до UAB (Университета на Алабама в Бирмингам), с цел да чуя резултатите си. Спомням си по какъв начин седях в дребна стаичка в продължение на часове, чакайки лекаря и генетичния съветник. Когато вратата най-сетне се отвори, знаех отговора си. Беше изписано по лицата им. Но да чуя думите: „ Това не е добра вест “, ме смъкна духа. Показах малко страсти, до момента в който лекарят говореше. Просто кимнах с глава и си помислих дали да не седнал съм в този старешки дом с татко ми. Мислех по какъв начин да кажа на децата си. Дали и те биха се молили за моята гибел? Знаех, че доста хора чакат телефонното ми позвъняване и се надяват на положителни вести. Страхувах се от тези телефонни позвънявания.

В продължение на няколко седмици го оставих да ме погълне, съжалявах се и прекарах доста време в рев. Но знаех, че има трима души, които зависят от мен, тъй че взех решение да трансформира живота на сърдечна болежка в търсене на вяра. Присъединих се към клинично изпитване посредством DIAN. Станах доброволец за Walk to End Alzheimer's, което ме накара да стана дипломат в Конгреса на Асоциацията на Алцхаймер. Пътувах до Вашингтон, окръг Колумбия, с цел да се срещна с представители и сенатори, застъпвайки се за повече федерално финансиране за Алцхаймер. Бил съм в постройката на Монтгомъри. Сега съм ръководителят на разходката. Не желая децата ми в никакъв случай да ме видят по какъв начин се отхвърлям. Не желая да се усещат безнадеждни.

Надявам се, че моята история и историите на други като мен ще стартират диалог и ще сложат завършек на стигмата, която идва с тази болест. Просто може би мога да донеса ново лице на Алцхаймер, тъй че хората да знаят, че може да се случи на всеки, освен на възрастните хора. Не знам къде ще свърши моята история. Но знам, че в никакъв случай няма да се откажа от вярата за свят без Алцхаймер.

* * * * *

През пролетта на 2021 година приказвах с Кари и планирах пътешестване до Монтгомъри, Алабама, с цел да фотографирам нея и брат й Брайън.

Кари ми сподели: „ Бях на 15, когато татко ми умря, само че когато му сложиха диагнозата, бях единствено седем. Никой не се опита да ни научи за това. Баща ми беше последният, който се разболя от това. Ние просто продължихме да живеем с заболяването на Алцхаймер. Аз, на една и съща отдалеченост във възрастта — те минаха дружно. Тъй като не разбирахме признаците на заболяването, бяхме в действителност смутени от татко си. Не искахме нашите другари да са към него. Смеехме се на всичко, което правеше и споделяше. Беше неуместно. Трудно е да погледна обратно и да си помисля, че последните години, които прекарах с татко ми, просто се срамих от него. Той играе бейзбол в колежа. Играл е бейзбол от дребната лига за Филис. Той направи доста страхотни неща, само че всичко, което си спомняме в този момент, е по какъв начин животът му приключи в старешки дом. Той тежеше 70 паунда на сонда за хранене в старешки дом. “

Попитах Кари по какъв начин това прекарване е повлияло на решението й да стане вокален бранител и тя отговори: „ Не знаех по какъв начин ще бъдат реакциите, като изложа всичко нескрито. Опитвайки се да разбия тази стигма. Това в действителност ми оказа помощ да се изцелявам от опустошението на новините. Мисля, че това сподели на децата ми, че няма просто да лежа, да рева и да не върша нищо. Ще се опитам да възпитавам хората. Разбира се, въобще не съм специалист по заболяването, само че считам, че най-хубавото нещо, което в миналото съм правил, е да седна и да приказвам с децата си, тъй като това въодушеви щерка ми Хана да желае да направи нещо по въпроса.

„ Най-голямата ми щерка е студентка в WashU. Тя е второкурсничка. В момента работи като студентка в лаборатория за проучване на Алцхаймер. Наистина е ужасно. Тя в действителност е най-хубавата ми другарка. Сега е на учебно заведение, тъй че ми е мъчно. “

Попитах: „ Отвръща ли ти с насърчителни известия или с вяра? “ „ Тя просто ми споделя, че се гордее с мен и ще ми каже, в случай че се подвеждам с нещо. Тя е като мама мечка, само че е на девет часа път с кола Ние постоянно се обаждаме с FaceTime, единствено с цел да се уверим, че съм добре. "

Попитах Кари по какъв начин се чувстваш и по какъв начин се усеща той? " не седи там и водете дълбоки полемики за това, тъй като той не мисли, че е знаменателен, и аз няма да му кажа, че си взаимодействаме по същия метод, като се майтапим. “

„ Има ли деца? “ Той в никакъв случай не е имал деца деца, което ме кара да се усещам доста отговорен за това, тъй като в този момент те също имат 50 % късмет да го развият. Тя е сложна за справяне. Затруднявам я, само че Браян в действителност има потребност от помощта и тя също ми оказва помощ с доста неща. Ако се стресирам, тя ще се грижи за здравето ми и за всички неща, които в действителност ме разочароват. По някаква причина се стресирам толкоз елементарно. Тя ще го направи. Тя ще го попълни вместо мен. Тя е потребна, само че също така е и властна. Може би всички майки са такива. Не знам.

„ Знам разликите, които се случват с мен, и децата ми несъмнено знаят. Те го загатват. Наистина се комплицирам доста по-лесно, в сравнение с преди. Преди можех да ръководя доста повече неща в чинията си, в сравнение с мога да ръководя в този момент. Само дребни неща. Опитвам се да запиша всичко в плановик, само че по-късно не помня да погледна своя плановик. Имам пристъпи на рев, което е необичайно за аз, тъй като не съм правил това преди. Дори няма да знам за какво рева. Просто рева. "

* * * *

Няколко седмици по-късно съумях да фотографирам Брайън и Кери дружно в задния двор на къщата на майка им Мери в Монтгомъри. Преди няколко години Брайън се бореше да живее самичък и трябваше да се върне вкъщи от Атланта. Сега Мери е главният сътрудник на Браян. Тя оказва помощ на Брайън с ежедневните задания и му оказа помощ да си откри работа в локална детска градина, където той към момента може да се любува на работата, само че в безвредна и грижовна среда. Кари ми беше споделила преди време, че макар че е единствено с осемнадесет месеца по-възрастен от нея, Алцхаймерът на Брайън е доста по-напреднал и той има проблеми с общуването.

Попитах Брайън и Кери какво биха споделили на някой, който е неотдавна диагностициран.

Брайън погледна Кари и изтърси: „ Ти върви първи! “ Кари се засмя и отговори: „ Когато ти слагат диагнозата за първи път, в този миг си мислиш, че това е краят на света и целият ти живот се срутва. Но е тъкмо противоположното. Това ми даде доста повече храброст и ме накара да срещна толкоз доста прелестни хора. “

Браян направи пауза с въздишка и сподели: „ Зле приказвам. Понякога имам проблеми на работа. Но се оправям. Pennies and nickels and stuff... the register... it drives me nuts! You know what I mean? If someone is trying to use a check I have to ask for help. I struggle every day at work. But I still like it. I'm not very good at the computer. I can't type really fast. Sometimes I lose my train of thought. I used to be the wittiest person in the room, but I feel like it's kind of dimming for me. But I can still pull some подбив. "

* * * * * 

Хана Ричардсън беше второкурсничка в колежа, когато се срещнахме в кампуса на Вашингтонския университет в Сейнт Луис. Преди това бях интервюирал и снимал чичо й Брайън (четиридесет и една) и майка й Кари (тридесет и девет).

Попитах Хана за фамилията й и пътя й като млад бранител на Алцхаймер и в този момент студент. Тъй като Хана беше толкоз млада, когато майка й Кари беше диагностицирана за първи път, тя трябваше да се сблъска със стигмата и стандартите на хората, живеещи с Алцхаймер, доста рано.

Тя ми сподели: „ Много хора в живота ми са ми казвали, че майка ми лъже. Имал съм хора, другари и съученици да ми споделят, че защото майка ми е толкоз млада, няма метод тя да има Алцхаймер. В лицето ми хората са казвали за мен това и е толкоз мъчно да се оправя с това. Когато това се случи за първи път, бях на четиринадесет години и майка ми към този момент се занимаваше със покровителство.

„ Просто бях шокиран, че някой въобще би си помислил това или ми споделил това. Това ме подтикна

да вървя след майка си и да се опитам да бъда по-активен в областта на застъпничеството и да възпитавам хората на моята възраст, започнах да ставам доброволец с майка ми и в последна сметка започнах моя лична глава на Младежкото придвижване против Алцхаймер в моята гимназия. Беше в действителност овластяващо и някак си ме подтикна да желая да върша повече застъпническа и просветителна работа.

„ Беше такава изненада да видя какъв брой малко хора в действителност знаят за това, даже и в колежа. “ Помолих Хана да ми опише за майка си и по какъв начин се оправя и тя ми сподели: „ Имало е моменти, в които се усещам толкоз опустошена и победена от това, че това безусловно ме срутва.

„ Моят терапевт сподели: „ Това е като тъга, като че ли си изгубил някого, само че към момента не си го изгубил, само че знаеш, че идва. “ За мен усещам, че това е още по-трудно, тъй като чакаш, а също и майка ми беше безсимптомна.

„ Не мисля, че тя е безсимптомна в този момент. Все още е. Но през последните няколко години започнах да виждам тези дребни признаци и тези дребни, фини промени се случват постепенно. Това беше действителността, която ме удари в лицето. “

Попитах: „ Кои са дребните признаци, че си бил забелязваш, тъй като майка ти и чичо ти се показват по друг метод? "

Майка ми беше безсимптомна до преди към две години. Тя към момента споделя на хората, че е безсимптомна. Тя не не помни нещата тя не беше същият човек. Когато растях, тя обичаше да е доста обществена. Тя имаше доста разнообразни групи другари, с които се интересуваше. Тя не се вижда с никого. Аз, като я отправям по телефона, я стресира толкоз доста и тя се претрупва от това. Всякакъв тип обществено взаимоотношение, в случай че е повече от просто някой да приказва с нея в кухнята, това е о